Testimonianza personale: l'Alzheimer mi ha insegnato che l'amore non esce

Quando ero bambino, avevo una paura tremenda della pioggia e quando pioveva, solo una cosa mi calmava. Dopo aver scoperto qual è stato il mio più grande fattore calmante, è bastato che iniziassero a cadere alcune gocce e presto avrei preso il telefono e avrei chiamato mia nonna. Mi disse, con tutta la pazienza del mondo, che la pioggia era importante per far crescere le fragole.

Fino ad oggi uso la versione ridotta del mio frutto preferito. Mia nonna, proprietaria del mercato, mi ha mostrato presto che la natura, oltre ad essere assurdamente bella, è abbastanza magica da far crescere un seme in qualcosa di sano e delizioso. Aveva un enorme cortile dove piantò tutto ciò che vendeva, e quando arrivai andavamo a raccogliere le due fragole che sarebbero diventate più tardi dessert.

Avere quel tipo di memoria è qualcosa che mi rende estremamente felice. Vivere con i nonni deve essere una sorta di fortuna. E la mia fortuna, non sapevo nemmeno, sarebbe stata un giorno ancora più grande.

Quando avevo circa 13 anni, vidi che la stessa nonna che mi aveva riempito d'amore da quando mi incontrai, improvvisamente iniziò a diventare aggressiva e a raccontare storie assurde. Un giorno ci raccontò con orrore dei 40 alligatori che aveva visto nel suo cortile. Nell'altro, ha detto che una processione era passata davanti a casa sua all'alba, con tutti che pregavano in polacco.

I primi segni del morbo di Alzheimer sono spesso visti come "roba vecchia" grazie al malinteso che l'invecchiamento significhi "cadere". Mio nonno ha cercato nervosamente di spiegare a sua nonna che aveva torto, il che ha solo causato più confusione.

Con il peggiorare della salute del nonno, mia madre decise, nonostante i loro desideri, di portarli a casa nostra. E improvvisamente abbiamo riorganizzato un'intera struttura familiare in modo che due nuovi distinti residenti si sistemassero. Inizia una delle esperienze più belle della nostra vita.

Ormai la nonna riconosceva a malapena mia madre. Sapeva chi era solo mio nonno. Ed ero geloso quando mi vedevo compiacere il mio vecchio. Era troppo strano vederlo, e all'inizio provammo a spiegarle che ero sua nipote. Poi abbiamo appreso che chi doveva capire qualcosa eravamo noi, non lei.

La nonna non è rimasta così perché voleva. Non ha agito in modo aggressivo perché non le piaceva la sua famiglia - immagina! Si scopre che improvvisamente ha iniziato a provare delusioni e a perdere la memoria. Non c'è modo per una persona di reagire bene a una situazione come questa, ammettiamolo.

E poi il nonno è morto. Si è alzato per andare in bagno la sera e ha avuto un arresto cardiopolmonare. È morto prima dell'arrivo dell'ambulanza. Al funerale, la nonna pianse, si fermò accanto alla bara, pregò e capì cosa stava succedendo. Il giorno dopo, tuttavia, chiese dove fosse Theodoro. Ho spiegato che era morto il giorno prima e, naturalmente, il processo di lutto è ricominciato.

Fu allora che ci rendemmo conto che sarebbe stato inutile portarle questo ricordo ogni giorno. Da allora in poi, quando ha chiesto di Teodoro, abbiamo detto che era in viaggio per lavoro. E così è stato per quasi dieci anni, dal momento che ha chiesto di lui ogni giorno.

Il tardo pomeriggio era difficile. La giornata stava finendo e la nonna stava iniziando a voler tornare a casa. Era inutile cercare di farle capire che questa era la sua nuova casa. In realtà, la nostra preoccupazione era quella di chiudere a chiave le porte in modo che non scappasse - una volta che se ne andò senza che nessuno vedesse e camminò da solo in un angolo della casa, con la sua carta d'identità in mano, dicendo che avrebbe preso l'autobus.

All'inizio ero triste quando pensavo alla situazione della nonna con più calma. Mi sono messo nei suoi panni e mi sono inevitabilmente chiesto quanto orribile dovrebbe essere la vita del corriere dell'Alzheimer. Fortunatamente, mia madre non ci ha permesso di provare pietà o paura. Invece, ci ha consigliato di entrare nello "scherzo" della nonna e di affrontare la situazione con buon umore e affetto. Ha funzionato più che bene.

Pochi giorni dopo la morte del nonno, la nonna alla fine trovò una bambola, che era sul letto di mia madre. Prese rapidamente la bambola tra le braccia e chiese chi avesse lasciato quel bambino lì da solo. Non era difficile capire che in quel momento aveva stabilito una nuova connessione affettiva e che non c'era nulla di sbagliato in questo.

Mia madre incoraggiò sua nonna a prendersi cura della bambola, e da quel momento acquistò persino vestiti e accessori per bambini che sua nonna si sarebbe presa cura di lei. Quando andavamo al mercato, per esempio, andavano anche la nonna e il bambino. E tutti si sono fermati a parlare con lei, che ha raccontato con orgoglio alcune recenti conquiste del bambino.

Ogni giorno il bambino aveva un nome. Era Daiana circa tre volte, credo, e poi ho capito che la nostra memoria affettiva va oltre i volti e i nomi che riconosciamo. In quei momenti in cui il bambino si chiamava Daiana, sapevo che in qualche modo la stessa nonna che mi aveva fatto perdere la paura della pioggia era davanti a me, ora cerca di prendersi cura di un bambino diverso.

E a casa abbiamo capito che il modo migliore per superarlo era di buon umore. Quando ha visto qualcuno nervoso o piangere, anche sua nonna era nervosa, irrequieta, quindi ci siamo assicurati di farle sentire solo le nostre energie positive quando possibile.

La casa in cui vivevamo all'epoca aveva quattro stanze più in alto: c'era un buco che separava il resto della casa e per raggiungere la cucina dovevamo scendere una scala di circa cinque o giù di lì. La mia stanza era accanto a quella della nonna, ma nella sua mente ogni stanza era una specie di casa.

Ogni giorno, mentre era alla scrivania a lavorare per la scuola, bussava alla porta della mia camera da letto, si scusava e chiedeva se poteva entrare. Io risponderei, "Ma certo, vicino!", E lei entrerebbe cerimoniosamente e si sederebbe sul mio letto. A volte pensavo che il mio computer fosse una macchina da cucire e mi portava fogli da cucire. E poi passavo la barra del foglio sulla tastiera del computer, come se stesse cucendo, e glielo passavo, che si chiedeva sempre quanto fosse stato il servizio.

Aveva un certo bisogno di gestire denaro e numeri. Da quando era stato un commerciante per tutta la vita, era solito fare matematica e gestire denaro spesso. E poi mia madre ha acquistato fasci di soldi per giocattoli, che gradualmente le abbiamo dato. A volte passavo ore a contare le bollette e mi pagavo bene per le barre che avevo realizzato per lei.

Nel 2005 ha avuto, senza esagerare, circa 10 colpi (ictus o "ictus" come è popolarmente noto) e aveva bisogno di essere ricoverato in ospedale alcune volte. Dopo essere tornata a casa, è stata costretta a letto a lungo, incapace di camminare, e da allora il suo discorso è diventato sempre più compromesso.

Successivamente ha iniziato a indossare i pannolini e si è affidata a una sedia a rotelle. Si arrabbiava quando stavamo cambiando i suoi pannolini - è facile da capire: per lei, erano due persone che a volte si toglievano i vestiti - che non si sarebbero infastiditi? Ci schiaffeggiò e pronunciò parolacce omeriche mentre cambiavamo i suoi pannolini. Il modo migliore per gestirlo? Lasciarla combattere. Quindi la riempiremmo di baci e abbracci, che erano sempre ricambiati.

Un'altra cosa curiosa: in situazioni molto rare ha avuto alcuni momenti di chiarezza e ha ricordato il nome di mia madre, per esempio. Per il mio 21 ° compleanno nel 2008, mia madre andò alla panetteria e io rimasi con mia nonna in cucina. Mi chinai verso di lei, che era seduta, e le dissi: "Nonna, questo è il mio compleanno, lo sai?" E cominciò a cantare, "Tanti auguri a te". Entusiasta, sorrisi e piansi allo stesso tempo. Le diedi un forte abbraccio e le dissi all'orecchio che la amavo moltissimo, a cui lei rispose: "Ti amo anch'io". Inutile dire che è stato il miglior regalo che ho potuto ricevere.

Quando mi sono trasferito a Curitiba, mi mancava assurdamente mia nonna. Mi mancava davvero tanto, così difficile da misurare e da spiegare, e quando è arrivato il fine settimana e sono tornato a casa, vedere la mia piccola era la cosa migliore del mondo.

Man mano che la malattia progrediva, divenne sempre più magra. Mia madre sapeva che alla nonna piaceva sempre mangiare molta frutta e verdura, e abbiamo iniziato a preparare i suoi alimenti per bambini con integratori e la frutta che ha sempre amato. Quando ero bambina e lei mi portava nel cortile per raccogliere la fragola, ho visto l'affetto che aveva per le cose che venivano dalla terra. Non ha mai raccolto un frutto o una verdura senza dire "guarda quanto è bello". E ci siamo assicurati che continuasse a mangiare sano. A volte mangiava solo se vedeva che anche il bambino veniva nutrito, quindi facevamo finta di dargli da mangiare abbastanza spesso.

Quando sono tornato a casa dopo il college, mia madre si era trasferita in un piccolo appartamento con due camere da letto. E poi ho condiviso la stanza con mia nonna. A quel tempo era a letto e in una poltrona che abbiamo messo vicino al letto. La sollevavamo in grembo per spostarla e di notte la spostavamo ogni due ore.

Dormivo nello stesso letto di lei e mi svegliavo ogni giorno con lei che mi copriva e mi accarezzava la testa, come se fossi la sua bambola. Era spesso arrabbiato quando ci asciugavamo la faccia sul letto per colazione. Anche con tutto il suo coraggio, subito dopo colazione, quando l'abbiamo abbracciata e riempita di baci, ha restituito l'affetto e ha iniziato a diffondere sorrisi.

Man mano che diventava sempre più debilitato, abbiamo cambiato la bambola per una più piccola e più leggera, perché anche se incapace di stare in piedi, ha preso in considerazione di prendersi cura della sua "piccola figlia". Fu anche durante questo periodo che iniziò a chiamare anche mia madre, sua figlia, "mamma". Se alla madre importa, ancora una volta la nonna aveva ragione.

Nell'ottobre 2011, una domenica mattina bella e soleggiata, la nonna ha deciso di andarsene. Ha lasciato un grande desiderio e un vuoto che, sappiamo, non sarà mai colmato. Da allora, mia madre ha visitato alcune donne che, per una ragione o per l'altra, si sentono sole in questa fase della vita. Vado con lei ogni volta che posso, e sono innamorato di questi nuovi nonni che la vita mi ha dato.

Molte persone si sono accigliate quando hanno saputo che stavamo cambiando il pannolino di mia nonna. In effetti, la pipì e la cacca adulta non sono la cosa più divertente del mondo, ma ancora peggio è qualcuno che non si sente in grado di fare i propri bisogni senza aiuto, quindi il nostro sacrificio è stato minimo vicino alla sua sofferenza. E cambierei 1 milione di pannolini in più, se necessario.

Durante gli anni in cui ha vissuto a letto, abbiamo preso ogni possibile cura. Non ha mai avuto una piaga da decubito, che sono quelle ferite comuni nei pazienti costretti a letto. Mia madre si prese cura assurda di mia nonna: passava le creme, produceva vitamine, cambiava la nonna ogni ora, faceva il bagno e ovviamente lasciava la sua vita privata dietro le quinte.

Per mia madre, sono passati quasi nove anni senza poter nemmeno andare al mercato senza dipendere da qualcuno che si prenda cura della nonna. Quando aveva bisogno di viaggiare, per esempio, sono stata io a stare con sua nonna. Non mi ha mai sorpreso, quindi, che mia nonna la chiamasse "Mamma".

La malattia di Alzheimer cambia la struttura familiare durante la notte e ci fa rivedere la vita, anche da un punto di vista filosofico e spirituale. Mia nonna ci ha insegnato molto ogni giorno. E quello che ho imparato di più in questo periodo insieme è stato quello di valorizzare la mia famiglia e capire che l'amore, come la più potente delle forze, è impresso in noi anche quando il ricordo scompare.

Oggi ho 28 anni e la pioggia non mi fa più paura. Fragolina Dolcecuore è il mio frutto preferito e mia madre, la donna della mia vita, il mio più grande esempio. Non c'è giorno in cui vado senza dire a mia madre quanto la amo. E poiché ho detto e mostrato amore anche a mia nonna, quando ha riposato ciò che mi era rimasto era la sensazione di aver imparato ciò che avevo bisogno di aver imparato da lei. C'è qualcosa di più bello che imparare qualcosa di nuovo? Con mia nonna Helena ho appreso che la pioggia è necessaria, che tutto passa e che l'amore fa parte di ciò che siamo, non di ciò che ricordiamo.

Testo originariamente pubblicato il 21/09/2015